Des politiques de dépistage prénatal à leur mise en œuvre, différentes approches ont été développées selon les pays. Avec des résultats fréquents, l’attente d’un “enfant conforme”.
Il existe plusieurs types de dépistage prénatal. Le son du son, le type d’échantillons de sérum maternel, c’est-à-dire l’examen non invasif (NIPT) et l’amniocentèse si “nécessaire” : le bébé est sous observation attentive. Nouvelle arrivée dans la politique de dépistage prénatal, le NIPT est utilisé en France depuis 2013. Il vise à détecter les anomalies chromosomiques du bébé à partir de son ADN circulant dans le sang de la mère. C’est un test pour la publicité” grand et rapide “en France,” indépendamment de la baisse constante de son coût de production », rejoint Laurence Brunet, Christine Noiville et Elsa Supiot, dans un nouvel article et Cahiers Droit, Science & Technologie [1]. C’est très simple à mettre en place – une prise de sang suffit – et ça fait partie d’une tendance qu’on a envie de surveiller” l’augmentation constante de la variation génétique “. Le tout sous la pression de l’industrie, avec la perspective d’un effondrement financier majeur, notamment le remboursement du NIPT [2]. Aujourd’hui, il vient après un rapport mitigé [3]mais certains pays, comme la Belgique [4]donner à toutes les femmes enceintes.
Selon les chercheurs, le juge français ” reste en retrait concernant le NIPT “. Il ne s’agit pas du tout de la loi de bioéthique la plus récente (cf. [Infographie] : celui de la loi de bioéthique 2021), alors qu’il a voulu enregistrer d’autres tests génétiques, pour des raisons généalogiques. Le système normatif s’est concentré sur le dépistage de la trisomie 21. Mais non, ont-ils dit. ” Parmi les aneuploïdies, c’est la seule qui s’est révélée très grave et qui peut vivre longtemps, et qui a donc un coût économique et sanitaire élevé pour la société. “.
Un métier avec une philosophie différente selon les pays ?
Après avoir été un test « normal », le consentement des femmes est-il vraiment recherché ? Est-il possible de simplement refuser ? Et recherche systématique de ces aneuploïdies [5], liée à l’autorisation d’avorter quel que soit le stade de la grossesse, n’entraîne-t-elle pas une stigmatisation et une discrimination des personnes trisomiques ? Avec un impact négatif sur le soutien apporté aux femmes dont les enfants sont touchés.
Le Dr Ruth Horn et Adeline Perrot se sont penchés sur la démarche éthique mise en place dans trois pays différents : la France, l’Angleterre et l’Allemagne. [6]. Les trois NIPT financés sont destinés au dépistage des trisomies 13, 18 et 21. En Allemagne, le “risque” est déterminé individuellement. “L’augmentation du nombre n’est pas considérée comme une raison valable pour le paiement du rapport. “.
L’intention britannique était d’établir un ” informations non pertinentes “et” non dirigé “. L’exactitude de l’information et le respect de la décision des femmes sont partis. En France, les chercheurs estiment que l’accent est mis sur le contenu de l’information, plutôt que sur la manière dont elle est donnée. protection “.
L’Allemagne se démarque. En effet, ça l’est ” ne doit pas savoir mis en avant, indiquant ainsi le droit de refuser les tests. De plus, afin que la femme puisse prendre une décision en toute connaissance de cause, il est recommandé qu’elle soit mise en relation avec des groupes ou des familles dont les membres sont trisomiques. La dignité d’une femme est mise en balance avec celle de son ventre, même si ” reporté pour le premier.
Les Drs Ruth Horn et Adeline Perrot envisagent d’examiner comment ces différentes approches se traduisent par ” réflexions et expériences de professionnels et de femmes “.
En attente d’un “bébé d’épanouissement”
La diffusion de l’observation conduit au développement de l’attente, qui est la demande d’un “enfant conforme”. Depuis, les actions en justice se sont multipliées lorsqu’une maladie ou un défaut de l’utérus n’a pas été détecté par un avocat. Récemment, des parents ont accusé un médecin d’avoir rejeté leur enfant pour le syndrome de Down. Le tribunal l’a condamné à une peine de prison avec sursis et a infligé une amende aux parents, grands-parents, sœur et tante de ce garçon de 11 ans (voir Trisomie : un médecin condamné après l’« erreur de diagnostic »)[7]. Le gynécologue n’a pas les symptômes nécessaires pour effectuer ce type d’échographie.
Autre pays, autre histoire. Un couple de Valenciennes, Ophélie et Maxime Vogt, parents d’une petite Louise, 3 ans. [8]. Louise souffre d’une maladie rare, le syndrome de l’anneau 14. Les parents épuisés – Ophélie a quitté son emploi et Maxime a aménagé son emploi du temps – accusent le centre hospitalier de Valenciennes de ne pas connaître la maladie de Louise avant sa naissance. Un filtre” qui peut entraîner l’interruption de grossesse “. Le couple a saisi la commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux du Nord Pas-de-Calais et demande une indemnisation à l’hôpital de Valenciennes. La commission leur a déjà donné le motif, obligeant l’hôpital à faire une demande d’indemnisation. au couple.Leur avocat, Me Riglaire, le juge plaisanter “. L’affaire sera tranchée l’année prochaine.
Changer la loi ?
La loi Kouchner de 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a déjà prévu la possibilité de porter atteinte aux parents » lorsque la responsabilité d’un établissement ou d’une entreprise de santé est exercée à l’égard des parents d’un enfant né avec un handicap non détecté pendant la grossesse en raison d’une faute grave. ». Mais pour les sénateurs Marc-Philippe Daubresse (LR) et Olivier Henno (UDI), ce n’est pas suffisant. Bien que la loi précise les un salaire “invalidité” c’est une question d’unité nationale “, les deux sénateurs ont proposé de déposer un texte début 2023 pour augmenter le paiement de l’équipement de base pour la vie de l’enfant.
Cependant, une “erreur médicale” ne peut pas conduire à une fausse couche. Ainsi, en janvier 2019, une femme enceinte se présente aux urgences obstétricales du centre hospitalier intercommunal de Saint-Aubin-lès-Elbeuf. [9]. Elle se plaignait de douleurs, l’équipe suspectait une grossesse extra-utérine. Elle a ensuite reçu une injection de méthotrexate pour arrêter la croissance de l’embryon. Mais dix jours plus tard, l’hôpital d’Evreux a trouvé un embryon vivant dans son ventre. Il s’est effondré quelques jours plus tard. Le patient réclame 10 534 euros pour les dommages causés, et 2 500 euros pour les frais de l’opération. Le centre hospitalier reconnaît le crime, mais juge le paiement élevé. Le rapporteur public du tribunal administratif de Rouen donnera le montant de 3600 euros de préjudice moral pour le patient. [10].
En regardant ces cas, la naissance d’un enfant est plus “dangereuse”. Qu’en pensent les conseillers ?
[1] Laurence Brunet, Christine Noiville et Elsa Supiot, “Le dépistage prénatal non invasif ou le poids de la technologie sur les politiques de santé publique”, Cahiers Droit, Science & Technologie [En ligne], 15 | 2022, publié le 4 novembre 2022, consulté le 13 décembre 2022. HKH : http://journals.openedition.org/cdst/6352 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.6352
[2] A partir de 2019 en France
[3] Le dépistage du premier trimestre comprenait des mesures de la clarté nucale et de la longueur cranio-caudale et des marqueurs sériques maternels.
[4] Joris Vermeesch, “Entretien avec Joris Vermeesch sur la science et l’économie belges”, Cahiers Droit, Science & Technologie [En ligne], 15 | 2022, publié le 04 novembre 2022, consulté le 14 décembre 2022. URL : http://journals.openedition.org/cdst/6469 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.6469
[5] Caractérisé par un nombre différent de chromosomes
[6] Dr Ruth Horn et Dr Adeline Perrot, “Efficacité des soins prénatals non invasifs en Angleterre, France et Allemagne : résultats d’une revue de la littérature comparée”. Cahiers Droit, Science & Technologie [En ligne], 15 | 2022, publié le 14 novembre 2022, consulté le 13 décembre 2022. HKH : http://journals.openedition.org/cdst/6398 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.6398
[7] Chaque parent recevra 60 000 euros. Pour ses grands-parents, sa sœur et sa tante, ils recevront 20 000 euros.
[8] Le Journal du Dimanche, Plana Radenovic, Pourquoi les parents de Louise veulent changer la loi (12/11/2022)
[9] Paris Normandie, Une vision erronée du CHI d’Elbeuf au tribunal, Mélanie Bourdon (09/12/2022)
[10] L’avis sera publié dans les trois semaines
