Des combats acharnés, jusqu’à sa mort le 22 décembre 2012 à l’âge de 22 ans. C’est ce parcours semé d’embûches que les éditions Douro détaillent dans le livre “Nous étions ses corps, il était notre cerveau, et l’histoire de notre fils Kévin”, sorti le 1er.euh Février.
Dans ce livre de 141 pages, les parents de Kevin reviennent à la découverte de sa maladie, à travers les yeux de ses proches, et dans leur quotidien avec lui. “ Nous avons écrit un livre qui est un excellent moyen de le perpétuer et de lui redonner vie par l’écriture, malgré cette vie affreuse. Rassurez vos parents.
Lorsque la maladie a été annoncée, les parents se sont tournés vers les guérisseurs et les médecines alternatives, et ont rapidement abandonné. On leur a même conseillé d’aller à Lourdes. rejeter. La vie continue entre les consultations et les visites chez le kinésithérapeute.
Malgré sa maladie, leur fils continue à s’asseoir dans un fauteuil et à poursuivre ses études à l’école municipale de Taponnat, puis au collège et au lycée où les cours sont aménagés. « La seule institution administrative qui se démarque du début à la fin est l’éducation nationale », souligne Jocelyne. Kévin est titulaire d’un baccalauréat ès sciences. Une petite fête est organisée chez lui. CL s’en est fait l’écho à l’époque.
“Erreur médicale”
Kevin a participé à tous les Téléthons et sa tante en a été la coordinatrice pendant plusieurs années. Cependant, sa famille n’a pas de bons souvenirs de l’AFM. ” compagnie “. La difficulté d’obtenir le matériel médical nécessaire à Kevin, qui l’aide dans sa mendicité, est évoquée dans plusieurs chapitres.
Depuis 22 ans, nous menons une vie normale.
Malgré les revers, la vie a continué. « Pendant 22 ans, nous avons vécu une vie normale. Nous sommes partis en vacances et nous nous sommes fait des amis. Décrivez vos parents. Le chapitre « D’un hôpital à l’autre » témoigne des difficultés liées à la maladie. Très jeune, Kévin fréquente les hôpitaux. A Saint-Vincent de Paul à Paris, à Poitiers, et à Garches en région parisienne, le jeune garçon est pris en charge par des professeurs qui lui valent la confiance de la famille.
De 1995 à 2001, le suivi a été effectué régulièrement sans incident particulier. De ce fait, lors de leur séjour à l’hôpital, les parents perçoivent une méfiance vis-à-vis du corps médical. Dans le livre, ils évoquent les défis rencontrés au Centre Hospitalier d’Angoulême. Fin 2012, Kevin a été hospitalisé. “Il semblait avoir un rhume”, rassurent les parents. Kevin meurt le 22 décembre. “Il n’est pas mort d’une maladie, mais d’une erreur médicale.”, présomption, inconsolable, parent plaignant, enquête non close. Tout est détaillé dans un livre photo illustré qui lui est dédié.
« Nous étions son corps, il était notre cerveau, l’histoire de notre fils Kevin », Douro Editions (20 €). Disponible en librairie.
